Am 12. Mai findet der internationale ME/CFS Awareness Day statt. Aus diesem Anlass wurde die Aktion #LightUpTheNight4ME 2026 ins Leben gerufen, bei der öffentliche Gebäude, Sehenswürdigkeiten, Bauwerke sowie die Fenster von ME/CFS-Betroffenen und interessierten Unterstützenden in Blau erstrahlen. Der Patientenbeauftragte der Bundesregierung Stefan Schwartze, MdB, wird sich daran beteiligen. Daher werden die Fenster der gesamten Geschäftsstelle im Lindencorso, Unter den Linden 21 in Berlin, am Abend des 12. Mai blau erleuchtet sein. Die Presse ist eingeladen, davon zu berichten und Fotos vom Gebäude aufzunehmen.
Herr Schwartze möchte sich mit der Beteiligung an der Aktion mit den Betroffenen solidarisieren und auf ihre Situation aufmerksam machen:
„ME/CFS ist eine so schwere Erkrankung, dass meisten Betroffenen nicht selbst auf sich aufmerksam machen können. Viele von ihnen leiden im Stillen und erhalten nicht die medizinische, pflegerische und psychosoziale Unterstützung, die sie benötigen.
Die Ampel-Koalition und die jetzige Bundesregierung haben Forschungsgelder in beachtlichem Umfang auf den Weg gebracht. Diese sollen unter anderem der Erforschung von Krankheitsmechanismen und Biomarkern, von wirksamen Behandlungsoptionen und von notwendigen Versorgungsstrukturen dienen. Ich bin Bundesgesundheitsministerin Nina Warken und Bundesforschungsministerin Dorothee Bär dankbar, dass sie sich mit der „Allianz postinfektiöse Erkrankungen: Long COVID und ME/CFS“ der Patientinnen und Patienten mit ME/CFS annehmen.
Bis Forschungsergebnisse in der Versorgungsrealität ankommen, vergeht Zeit – Zeit, die viele Patientinnen und Patienten nicht haben. Sie sind darauf angewiesen, dass Angehörige und nahestehende Menschen helfend an ihrer Seite stehen, wo Strukturen versagen und Gelder nicht bereitgestellt werden. Diese Personen kennen sich meist besonders gut mit der Erkrankung aus. Sie haben Wissen, das an so mancher Stelle noch fehlt. Darum appelliere ich an alle, die Patientinnen und Patienten mit ME/CFS versorgen: Bitte beschäftigen Sie sich umfassend mit dem Erkrankungsbild und den bereits vorliegenden Behandlungs- und Unterstützungsmöglichkeiten – damit Lösungen im Sinne der Betroffenen gefunden werden.“
