Hämophilie muss kein Einschränkungsgrund mehr sein – unterstützen Sie Forschung und Versorgung mit Therapien!

Hämophilie ist eine Erkrankung, die den meisten Menschen nicht bekannt ist, aber in Deutschland ca. 6.000 Männer betrifft.

Je nach Ausprägung kann sie schon im frühen Kindesalter und dauerhaft behandlungsbedürftig sein. Wo es vor Jahrzehnten noch keine guten Behandlungsoptionen gab, steht heute eine Vielzahl von Therapien, darunter auch gentechnische, zur Verfügung; Ein Leben ohne Einschränkungen ist möglich. Es ist aber wichtig, dass Gesundheitspersonal, Erzieherinnen und Erzieher, Lehrerinnen und Lehrer und vor allem auch die Patientinnen und Patienten selbst gut über die Erkrankung informiert sind. Den Selbsthilfeorganisationen wie der Deutschen Hämophiliegesellschaft (DHG) kommt dabei eine tragende Rolle zu. Daher möchte ich Ihnen meinen tiefen Dank und meine Wertschätzung für Ihr Engagement aussprechen.

Besonders hinweisen möchte ich auf das Deutsche Hämophilieregister (DHR), das in Zusammenarbeit mit zwei Patientenverbänden, der Deutschen Hämophiliegesellschaft e.V. und der Interessensgemeinschaft Hämophiler e. V., und einer medizinischen Fachgesellschaft, der Deutschen Gesellschaft für Thrombose- und Hämostaseforschung, am Paul Ehrlich-Institut geführt wird und einer Optimierung der Forschung und Versorgung mit Therapien für die Betroffenen dient.