Gemeinsame Erklärung des Patientenbeauftragten Stefan Schwartze, MdB, und der ACHSE zum Tag der Seltenen Erkrankungen

Anlässlich des heutigen internationalen Tags der Seltenen Krankheiten am 29. Februar 2024 geben der Patientenbeauftragte der Bundesregierung, Stefan Schwartze MdB, und ACHSE, Dachverband von und für Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland, eine gemeinsame Erklärung ab. Gemeinsam fordern sie, die Versorgung und Aufklärung für Menschen mit seltenen Krankheiten auch bei der neuen Krankenhausreform und dem Gesetzesvorhaben zum Europäischen Gesundheitsdatenraum dringend in den Blick zu nehmen.  Betroffene betrachten die geplante Krankenhausreform mit Sorge und befürchten, dass bereits aufgebaute, aber noch nicht gefestigte Strukturen wie die Zentren für Seltene Erkrankungen, keine Berücksichtigung finden. Der europäische Datenraum hingegen verspricht großes Potenzial. Hier müssen die Patientinnen und Patienten sehr gut aufgeklärt und so bei den Vorhaben mitgenommen werden.

In Europa gilt eine Erkrankung als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen das spezifische Krankheitsbild aufweisen. Rund 30.000 Krankheiten sind weltweit bekannt, davon zählen etwa 8.000 zu den Seltenen Erkrankungen, auch „Orphan Diseases“ genannt. Seltene Krankheiten betreffen Millionen von Menschen weltweit, doch ihr Einfluss auf das Leben der Betroffenen wird oft unterschätzt. Von Verzögerungen bei der Diagnosestellung bis hin zum Mangel an zugänglichen Behandlungsmöglichkeiten stehen sie oft vor enormen Hürden.

Verbesserte Diagnosemöglichkeiten und Zugang zu spezialisierten Behandlungszentren für eine optimale Versorgung sind essentiell. Auch im Rahmen der neuen Krankenhausreform darf der Fokus hier nicht vernachlässigt werden. Ebenfalls bietet der Europäische Gesundheitsdatenraum ein immenses Potenzial, um Informationen zu erleichtern und so die Behandlungsmöglichkeiten für seltene Krankheiten zu verbessern.

In Deutschland leben insgesamt etwa vier Millionen Menschen mit einer Seltenen Erkrankung. In Europa sind es 30 Millionen, weltweit sogar 300 Millionen. Somit sind die „Seltenen“ insgesamt betrachtet gar nicht so selten. Viele Betroffene unterstützen sich gegenseitig in Selbsthilfeorganisationen, auch über die Grenzen hinweg. Um gemeinsame Anliegen zu formulieren und den Erfahrungsaustausch zu fördern, engagiert sich ein großer Teil dieser Organisationen in ACHSE.

Die ACHSE, Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V., ist der Dachverband von und für Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen und deren Angehörige in Deutschland und vertritt mit seinen mehr als 130 Patientenorganisationen die Interessen aller Betroffenen in Politik und Gesellschaft, Medizin, Wissenschaft und Forschung. Die krankheitsübergreifende Beratungsstelle ist für Betroffene und Angehörige sowie ratsuchende Ärzte und andere Therapeuten da. www.achse-online.de